Hallo,

lange habe ich geglaubt, dass ich trotz meines Schicksals alles allein schaffe und keine Hilfe benötige. Dass wir alles haben, was wir brauchen. Wir kamen auch bisher ganz gut zurecht. Ich als alleinerziehende Mutter und mein sechsjähriges kleines Mädchen. Sie heißt Evelyn und ist mein Ein und Alles. Evelyn ist ein wundervolles, sehr besonderes Kind. 

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Seit einer Vollnarkose

bei einer Leisten-Operation in ihrer sechsten Lebenswoche leidet sie an einer sehr schweren, therapieresistenten Epilepsie. So schwer, dass ihr Gehirn sich nicht entwickeln konnte. So schwer, dass unentwegt ihr ganzer Körper zuckt. Dazu hat sie mehrmals täglich bis zu 20, manchmal sogar 30 Minuten lang heftige Krampfserien, bei denen ihr Körper jedesmal den extremsten Muskelanspannungen ausgesetzt ist und ihr Herz einen Puls von über 190 aushalten muss.  Zudem erbricht sie bei sehr schweren Anfällen stark.  Im schlimmsten Fall können diese Anfälle tödlich sein.  

Durch die anhaltenden schweren Krampfanfälle und eine ausgeprägte Myelinisierungsstörung konnte Evelyn bisher nicht lernen zu laufen oder zu sitzen, zu greifen, zu sprechen oder den Kopf zu halten.  Sie erträgt diese extremen Krampfanfälle schon über so einen langen Zeitraum, tagtäglich seit sechs Jahren so unglaublich tapfer.  Jahrelang waren wir auf der Suche nach Hilfe und Antworten in unzähligen verschiedenen Kliniken, bei Experten, Ärzten, Heilpraktikern und Heilern. Sogar beim "Ungelösten Fall" der Medizinischen Hochschule Hannover wurde unser Fall 2011 dutzenden Fachleuten und Koryphäen ihres Gebiets vorgestellt. Ohne Ergebnis. 

Evelyn musste so viele Untersuchungen über sich ergehen lassen - ohne Erfolg. Es wurde bisher keine Ursache für ihr Leiden gefunden. Evelyn hat keine Diagnose. Mehr als 17 Medikamente wurden ausprobiert. Eine spezielle Diät, eine Evelyn sehr belastende, viermonatige Kortisontherapie, sowie zahlreiche Alternativmethoden haben nicht helfen können. Eine erfolgreiche Therapie, um ihre Krampfanfälle zu lindern, konnte bisher nicht gefunden werden.

 

Ich kann nicht das Ausmaß der Krankheit meiner kleinen Tochter mit Worten beschreiben. Was die letzten Jahre für Evelyn, für die ganze Familie und für mich bedeutet haben und noch bedeuten, ist für Außenstehende und Nichtbetroffene nicht so umfassend nachzuvollziehen.

Doch jeder, der Kinder hat, weiß wie schlimm es schon ist, wenn das eigene Kind krank ist. Dabei ist es egal, ob Grippe, eine chronische Einschränkung oder schwer behindert.

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In unserem Fall ist der Alltag und das Leben leider sehr stark beeinträchtigt.

Evelyn darf nicht Sprechen, Lachen, Spielen, Lernen oder normale Dinge tun, die Kinder eben tun. Die häufigen, starken Krampfserien bestimmen den Tag und ob und was wir unternehmen können.

Doch sie ist das Wertvollste, was ich habe und ich möchte ihr gerade deshalb soviel Lebensqualität und Freude schenken, wie nur möglich.

Durch die enge Verbundenheit zueinander und die intensive Zeit zusammen, verstehen wir uns ohne Worte und sie läßt mich auf ihre Art wissen, wie sehr sie die Nähe und Zeit zusammen mit ihrer Mama braucht.

 

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Nun wird Evelyn

immer größer und schwerer. Man kann sich ihr Handling ungefähr so vorstellen, als wenn man ein gleichaltriges gesundes Kind im schlafenden Zustand versorgen, wickeln, lagern, ins Auto und in den Therapiestuhl setzen, baden, heben und tragen muss.
Da die pflegerischen Kapazitäten in Kiel nicht ausreichen, konnte ich wenig Unterstützung für Evelyns Pflege rund um die Uhr zu Hause bekommen. Nach einer schweren, langanhaltenden Lungenentzündung im Herbst 2015, bei der wir mehrmals um das Leben unserer Tochter bangen musste, waren meine Kräfte endgültig aufgezehrt.

 

Um wenigstens halbwegs wieder auf die Beine zu kommen, habe ich schweren Herzens, aber auch sehr dankbar für die Möglichkeit, mein kleines Mädchen im Mai 2016 in die neu gegründete Wohngruppe "Karlsson" (Ihre Assistenz im Norden) für Kinder gegeben. 

Die so errungene Erholung gibt mir die nötige Kraft, überhaupt weiterzumachen. Ich bin weiterhin Tag und Nacht für den Notfall auf Abruf, denn regelmäßig muss ich mit Evelyn wieder ins Krankenhaus.

 

Wenigstens an den Wochenenden versuche ich sie zu mir nach Hause zu holen, damit wir annähernd so etwas wie ein Familienleben haben. Ich versorge sie dann ohne Pflegedienst, aber Evelyn bei mir zu haben und zu spüren, wie sie die gemeinsame Zeit und die Ruhe genießt, gibt mir immer wieder Kraft. 
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nun haben wir von Herzen eine Bitte.

Aufgrund der wiederkehrenden Notfälle ist es für mich unerlässlich stets mobil zu sein, um so schnell wie möglich reagieren zu können. Die Fahrt zur Wohngruppe und zurück beträgt für mich täglich 30km. Ich bin mehrmals die Woche bei ihr, um als Mutter und engste Bezugsperson für sie da zu sein und auch, weil ich angerufen werde, wenn die Krämpfe zu schlimm werden oder sich ihr Allgemeinzustand wieder verschlechtert. 

Generell sind diese regelmäßigen Transporte nach Hause, sowie die zum Arzt, zu Hilfsmittelanpassungen bei Orthopädietechnikern, in den Kindergarten, sowie einfache Freizeitfahrten eine riesengroße Herausforderung und leider zum Teil bereits unmöglich geworden. 

Ich muss Evelyn im Rollstuhl sitzend mit dem Auto transportieren können.

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Evelyn ist aufgrund ihrer Krankheit sehr anfällig für Infekte, die schnell zu lebensbedrohlichen Lungenentzündungen werden können. Daher ist das Risiko dafür besonders hoch, wenn sie durch das Umsetzen von der Karre in den Autositz, gerade im Winter, so schnell auskühlt. Das Umsetzen bedeutet außerdem Stress für Evelyn und sie krampft dadurch deutlich mehr. Sie ist auch zu schwer für mich geworden, als dass ich sie ständig vom Rollstuhl ins Auto und zurück heben könnte. Doch wir würden gerne wieder am Leben teilnehmen und selbst kleine Ausflüge unternehmen können, wie zB in den Zoo, an den Strand, zu Kindergeburtstagenoder einfach nur zu Freunden und Verwandten.

Es macht mir schwer zu schaffen zu merken, dass wir mehr und mehr ins Abseits geraten, je weniger wir solche Unternehmungen mit anderen teilen können.

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Wie gern würde ich sie mitnehmen zu Freunden und Ereignissen und Unternehmungen. Doch Evelyn muss immer allein in der WG zurückbleiben oder wir gehen in der Nähe spazieren. Es ist schwer für mich, all das nicht mit ihr teilen zu können und sie daran teilhaben lassen zu können. Sie wird ausgeschlossen, weil ich sie nicht transportieren kann. Sie einfach mit dem Rollstuhl ins Auto schieben und los - ein Traum...

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In unserem Falle fällt auch die Möglichkeit der Nutzung eines Transportunternehmens weg.

Die Häufigkeit, Dauer sowie Schwere der Anfälle bedingen eine selbstbestimmte, flexible Gestaltung der Ausflüge, sowie der Bedarf einer großen Bandbreite an benötigten Hilfsmittel wie Inkontinenzmittel, Wechselklamotten, Absaugung und Sauerstoffflasche mit Zubehör, Tücher und Waschzeug bei möglichem Erbrechen, Medikamente, Thermoskanne mit warmen Wasser, Trinkwasser, Überwachungsmonitor, Nahrung mit Nahrungspumpe inklusive Spritzen usw. All das läßt sich nicht auf einmal mitnehmen und muss zT im Fahrzeug deponiert werden, auch, weil sich der Verbrauch nicht vorhersehen läßt. Das Auto läßt sich aufgrund unseres Parkausweises stets in greifbarer Nähe parken und ist immer sofort verfügbar. Taxi- und Transportunternehmen brauchen grundsätzlich eine gewisse Vorlaufzeit, bis sie vorort sein können. 

Dies betrifft ebenso das Bestellen eines Transports für den Weg zum Arzt oder zurück. Die Verfassung meiner Tochter macht es notwenig, stets spontan und zeitnah handeln und dann sofort mobil sein zu können. Desweiteren bin ich an Ort und Stelle auf das sichere und geschützte Wickeln im Auto angewiesen. Auch bei starken Krampfserien mit oder ohne Erbrechen muss sie zwischendurch sicher gelagert werden, um die Anfälle evtl zu vermindern oder die Dauer zu verkürzen und sie vor Aspiration und evtl Verletzungen zu schützen und um sie gegebenfalls umzuziehen.
 

Es gibt keine Gaststätte oder ähnliches, welche, wenn überhaupt, über eine Wickelmöglichkeit für ein 1,15m großes und 20 kg schweres Kind verfügt und natürlich wächst Evelyn noch stetig. Außerdem können wir in unserer Situation auch hier nicht davon abhängig sein, ob und wo sich die nächste Wickel- und Lagerungsmöglichkeit befindet. Wenn ich mit meiner Tochter unterwegs sein möchte, muss ich flexibel sein bei Planung der Fahrten, da diese von ihrem Allgemeinzustand abhängig sind. Danach richtet sich die Art und Dauer der Ausflüge.

 

Mehr Spontanität und Normalität

Aufgrund der Schwere des Krankheitsbildes läßt sich nicht vorhersehen und planen, ob und wann wir wegfahren können. So kann es vorkommen, dass wir kurz vor Abfahrt alles abrechen müssen und somit auch jedesmal den Transport ab- und wieder neu bestellen müßten. Der Zeitdruck, dem wir bei Inanspruchnahme eines Transportunternehmens unterliegen würden, sowie die Unplanbarkeit des genauen Startzeitpunktes erschweren die kleinsten Ausflüge.
Mit einem eigenen PKW wären wir in der Lage, auch eine Stunde später doch noch loszufahren. 

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Welches Fahrzeug

Aus all diesen Gründen ist für uns ein neues behindertengerechtes Fahrzeug unerläßlich. 
Ich habe viel verglichen, war in zahlreichen Autohäusern verschiedenster Automarken unterwegs und habe mir Angebote eingeholt. Keiner außer VW konnte die umklappbare Rückbank anbieten, und wenn doch, war es deutlich teurer, da eine Sonderfertigung notwendig gewesen wäre. Zudem haben mir die entsprechenden Fachleute, Othopädietechniker und auch andere betroffene und erfahrene Eltern ebenfalls zu einem robusten und langlebigen, flexiblen VW Bus geraten. Eine langjährig auf diese Art Ausbau spezialisierte kompetente Firma  würde den Ausbau übernehmen.

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In diesem Auto ist also eine ausklappbare Sitzbank unverzichtbar, um Evelyn unterwegs wickeln und sie bei ihren Krampfanfällen hinlegen und sicher lagern zu können. Evelyn muss bei Fahrten zu zweit, nahe dem Fahrer sitzen, um sie stets gut im Blick zu haben. Bei längeren Fahrten mit einer weiteren Person ist eine Sitzmöglichkeit neben ihr notwenig, um ihr bei Bedarf Sauerstoff zu verabreichen oder sie absaugen zu können. Langfristig wird sie einen größeren Rollstuhl mit elektrischem Antrieb bekommen müssen, damit man auch später in der Lage ist, sie mit all ihren Hilfsmitteln zu schieben.

Ich habe sowohl von Ausbau Firmen, als auch von den Autohäusern entsprechende Kostenvoranschläge eingeholt. Diese beinhalten auch gebraucht Fahrzeuge und Jahreswagen. Die Preise bewegen sich für mich und meine Familie dennoch leider sehr weit über dem Machbaren. 

Wir wären daher unendlich glücklich und dankbar, wen Sie etwas in diese Richtung für uns tun können! Mit Ihrer Hilfe nehmen Sie uns eine Riesenlast von den Schultern und können uns eine Teilhabe am normalen Leben ermöglichen. Dieses Auto bedeutet uns die Welt - weil sie uns damit wieder offen steht.

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Wir sind mit der Spendenaktion auf einem guten Weg und ich bin zuversichtlich, dass wir es schaffen können - gemeinsam mit Ihnen und Euch!

Jede Spende hilft uns!

Gerne stehe ich für Fragen und weitere Informationen jederzeit zur Verfügung. Schicken Sie mir einfach eine E-Mail.
Wir danken allen Interessenten und Spendern von Herzen!

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LOVE

Nadine & Evelyn