Endspurt!

June 10, 2017

Meine Lieben,

 

es wird Zeit, euch die Neuigkeiten der letzen Tage und Wochen zu berichten!

Evelyn hatte zunächst leider nicht so gute Wochen.

Sie hat eine neue Krampfart entwickelt, bei der sie noch stärker krampft als sonst und dabei sehr doll weint. Als wenn sie große Schmerzen hätte, weil es sie förmlich zu zerreißen scheint. Das ist für alle Beteiligten, vor allem für Evelyn, ziemlich schwer auszuhalten.

Leider bringt das ihre Krankheit mit sich. Das sogenannte Lennox-Gastaux- Syndrom ist dafür bekannt, seine Anfallsformen im Laufe der Zeit zu verändern. Zum Glück hat es sich mittlerweile wieder ein bißchen beruhigt.

Doch Evelyn hatte auch schöne Zeiten. Gemütliche Zeit zu zweit Zuhause, die Sonne genießen im Park oder mit Papa und Familie in der WG. 

 

 

 

 

 

 

 

In Bezug auf das neue Auto war der letzte Stand der, dass nicht mehr genügend Geld und kein passendes Auto entsprechend der damals eingeholten Angebote zur Verfügung standen.

Ich habe seitdem viel mit den Mitarbeitern zweier großer VW Autohäuser in Kiel zusammengesessen und mit wirklich tollen, hilfsbereiten und engagierten Menschen zusammen nach einem Fahrzeug gesucht. (Ganz herzlichen Dank an dieser Stelle).

Wir haben stundenlang konfiguriert, kalkuliert und hin und her probiert.

Am Ende - ich möchte euch an dieser Stelle den langen Weg dorthin ersparen, aber ihr könnt ihn euch vielleicht vorstellen - hat sich herausgestellt, dass wir grundsätzlich ein Fahrzeug mit hohem Dach brauchen würden. Ich hatte das Ausmaß von Evelyns Rolli komplett unterschätzt und die Tatsache nicht bedacht, dass es quasi unmöglich ist, sie in gebückter Haltung im Auto (u.a. bei einem Notfall) aus dem Rollstuhl auf die Rücksitzbank zu heben. So war ich wirklich sehr frustriert, dass es anscheinend erst einmal kein einigermaßen erschwingliches Fahrzeug für uns geben würde.

 

 

Doch Dank großartiger Menschen, die, ohne uns zu kennen (!!), ihre unkomplizierte Hilfe anboten und sich mit mir auf die Suche nach einem passenden Auto gemacht haben, sind wir endlich fündig geworden! (Tausend Mal Danke Andreas!).

Vor allem auch das Autohaus Seefluth Kiel hat es möglich gemacht, dass an diesem Wochenende unser neues Auto auf dem Weg nach Kiel ist und am Montag dort eintrifft. Wahnsinn!!! Vielen lieben Dank allen Beteiligten! Nach all dem Suchen mit einigen Fehlschlägen und vielen gefahrenen Kilometern scheint es nun endlich soweit zu sein!

Es fehlt allerdings noch etwas Geld... . Ich versuche in den nächsten Tagen mein Auto zu verkaufen und hoffe, dass ein bißchen mehr als gehofft dabei herum kommt. Immerhin hat der Wagen jetzt TÜV bis März 2019.

Ein großzügiger Spender hatte sich in der Zwischenzeit zum Glück auch noch gefunden, der sage und schreibe 2000,-€ gespendet hat! (Tausend Dank von der ganzen Familie!)

Ich möchte jetzt einfach zuversichtlich sein und darauf setzen, dass diesmal alles klappt und auch das restliche Geld noch zusammenkommt. (Es bleibt uns ja auch gar keine andere Wahl..!) 

 

Der Bus kostet 39.850,-€ zzgl. Transfer und Zulassung.

Ja, es ist wirklich eine gewaltige Summe. Doch in unserem Fall kann tatsächlich Geld - in Form dieses Fahrzeugs - ein wenig das aufwiegen, was unseren Alltag, unser Leben so erschwert. Dieses Auto bedeutet uns die Welt, weil sie uns damit wieder offen steht.

Wir sind damit wieder mobil, es ist all unseren wirklich speziellen Bedürfnissen angepasst. Wir können damit bereits diesen wundervollen Sommer genießen, ins Leben eintauchen bei Wind und Wetter, bei Sonnenschein, Regen und Schnee. Ich kann nicht beschreiben, wie überaus dankbar und unfassbar glücklich ich darüber bin. Wobei ich das alles noch nicht wirklich realisieren kann, wenn ich ehrlich bin... . 

Ich weiß nicht, was in in 6 Monaten ist. Wie es Evelyn im nächsten Jahr, geschweige denn darüber hinaus gehen mag. Ich weiß nur, ich kann mir JETZT mein Mädchen schnappen und versuchen die Zeit, die wir jetzt haben, zu genießen. Das haben wir immer getan. In dem Rahmen, in dem es uns möglich war.

Doch jetzt, dank eurer Hilfe, dank den großzügigen Zuwendungen der Stiftungen, dank wunderbarer Menschen sind für uns nun die Dinge wieder möglich, die für andere vielleicht selbstverständlich sind.

 

Und ja, wir haben mit diesem Auto großes Glück. Es ist ein Riesen Privileg, ein solches Autos zu besitzen und zu fahren. Ich weiß das sehr zu schätzen und ich habe auch viel dafür getan. 

Dennoch kann der Bus nicht ersetzen, was ich mir aus allertiefstem Herzen am allermeisten auf dieser Welt wünsche. Die Gesundheit meines Kindes. Evelyn bleibt krank. Ich weiß nicht, ob ich diese Tatsache eines Tages wirklich vollkommen annehmen kann.

Und soviel steht fest: Wenn es etwas ändern würde, ich würde den Bus tausend mal wieder hergeben. 

 

Aber jetzt wird erstmal in vollen Zügen genossen!

Ahoi, jetzt kommen wir!

Wer dabei sein möchte, ist herzlich eingeladen zu einer kleinen Übergabefeier im Autohaus Seefluth, voraussichtlich Ende Juni. Das genaue Datum gebe ich raus, sobald es steht und der Bus fertig ausgebaut ist. 

Und dann freuen wir uns sehr, mit euch zu feiern! 

 

 

LOVE

Nadine&Evelyn

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