Hallo,

schön, dass du unsere Seite besuchst!

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Jeder hat seine ganz eigene Geschichte und ich habe mich dazu entschlossen, unsere zu erzählen.

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Meine kleine Tochter Evelyn Nayeli ist im August 2010 geboren und schwerst-mehrfach behindert.

Sie hat eine schwere therapie-resistente Epilepsie und ist kognitiv und physio-motorisch auf dem Stand eines Säuglings. Sie konnte nie lernen den Kopf zu halten, sich zu drehen, zu greifen, zu sitzen, zu laufen oder zu sprechen. Leider wurde die Ursache dafür bisher nicht gefunden. Das ist mit ein Grund, warum ich unsere Geschichte öffentlich machen möchte. In der Hoffnung, dass die sich stetig weiterentwickelnde Forschung vielleicht irgendwann einmal Aufschluß darüber geben kann, was Evelyn fehlt.

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Evelyn und ich sind 2014 von Hamburg in meine alte Heimat Kiel gezogen.

Ihr Papa Nikolai lebt in Hamburg und kümmert sich um Evelyn so oft es geht. Er versorgt sie dann sehr liebevoll und bastelt die tollsten Dinge, um allen die Pflege zu erleichtern. Nikolai liebt sein kleines Mädchen über alles und es fällt ihm schwer, dass er sie nicht mehr wie früher einfach für ein paar Tage zu sich holen kann.

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Nach sehr intensiven Jahren und einigen schweren Ereignissen in den letzten Jahren, mußte ich aufgrund Pflegekräftemangels mein kleines Mädchen im April 2016 in eine damals neu gegründete Wohngruppe für Kinder geben.

Natürlich bedeutete dies endlich etwas Durchatmen für mich und ich war sehr dankbar für diese Entlastung. Einfach war es jedoch nicht für mich, mein Kind plötzlich nicht mehr bei mir haben zu können.

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Über verlängerte Wochenenden holte ich sie zu mir nach Hause, damit wir annähernd so etwas wie ein normales Familienleben haben konnten. Ich versorgte sie dann ohne Pflegedienst, was nicht immer leicht war. Aber sie in dieser Zeit bei mir zu haben und zu sehen, wie sehr auch Evelyn das brauchte und ihr gut tat, gab mir immer wieder Kraft dafür.

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Ich liebe mein Kind über alle Maßen und würde es für nichts in der Welt hergeben wollen. Doch auch gerade das macht es mir so unglaublich schwer, mein Kind nicht bei mir zu haben und ihr Leiden nicht lindern zu können; ihr nicht ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen zu können, das ich mir für sie gewünscht hätte. 

Mein größter Wunsch war es immer, Evelyn weiterhin bei mir zu Hause mit einer 24 Std. Betreuung versorgen zu können.

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Doch ihre täglichen Krampfserien bestimmten unseren Alltag und

der Zustand von Evelyn änderte sich beinahe täglich - nie wußte man, wohin sich das entwickelt. Regelmäßig müssen wir ins Krankenhaus, wenn sich ihr Allgemeinzustand wieder verschlechtert und sich zum Beispiel wieder eine Lungenentzündung anbahnt.

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Um wieder am Leben teilhaben zu können und nicht ausgeschlossen zu sein von Aktivitäten vom Kindergarten aus, mit Freunden und Ausflügen zu Verwandten, brauchten wir dringend einen großen

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pkw mit behindertengerechten Ausbau, damit Evelyn im Rollstuhl sitzend transportieren werden kann. (Mehr dazu auf der nächsten Seite!)

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Als ich in den Weihnachtsfeiertagen 2016 unseren privaten Spendenaufruf für ein entsprechendes Fahrzeug ins Leben rief, tat ich dies aus reiner Verzweiflung. Mit meinem Auto sind wir quasi an unsere Grenzen gestoßen und in unseren Möglichkeiten rauszukommen, sehr stark eingeschränkt.

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Ohne das passende Auto sind wir von der Teilhabe an den normalen Dingen des Lebens einfach regelrecht ausgeschlossen.

Ein Freund gab mir den Tip mit dem Croudfunding.

Also suchte ich im Internet nach einer passenden Plattform im Internet, schrieb einen kurzen Text, ein Bild dazu und ab die Post.

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Nun waren wir mit unserer Geschichte also auch bei Facebook&Co 

vertreten. Mit Fotos und vielen Einzelheiten zu Evelyns Krankheit. Leicht ist mir das nicht gefallen, denn mit so einer Geschichte geht man wohl normalerweise nicht hausieren. Und im Netz großartig präsent war ich auch nie. Egal, dachte ich, diese Notlage erfordert das einfach.

Und was soll ich sagen, die Resonanz hat mich umgehauen!

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Innerhalb von 2 Tagen haben fremde Menschen, Freunde, Freunde von Freundesfreunden, Verwandte und Bekannte gespendet und unseren Beitrag mit soviel Herzlichkeit und Anteilnahme geteilt, dass ich völlig sprachlos und tief berührt war.

Und so ging es weiter. Menschen, die ich nicht kenne, Leute, die ich mal kannte, Personen, die mir nahe stehen, spendeten auf das eingerichtete Konto. 

Ich war so überwältigt von der liebevollen Unterstützung, die mir von allen Seiten entgegenströmte und bin es noch!

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Plötzlich taten sich weitere Möglichkeiten auf. Jemand kannte  jemanden, der einen kennt, der uns helfen kann usw. Sogar Radio Hamburg riet mir, einen Spendenantrag bei ihnen zu stellen. Was ich natürlich sofort getan habe. Und plötzlich kam ein große Summe durch viele der Radio Hamburg Hörer zusammen! Außerdem erhielt ich eine sehr positive Zusage für eine Beteiligung an der Kostenübernahme einer der vielen Stiftungen, an die ich mich gewandt hatte usw usw. (Hier gehts zu den Updates!)

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Ich kann euch sagen, der Rückhalt, das entgegenbrachte Vertrauen und die Unterstützung - diese Liebe von allen Seiten, verlieh mir ganz viel Kraft in einer schweren Zeit. Diese Anteilnahme gab mir ein Stück Vertrauen in das Leben zurück.  

Und das ist der Grund, warum ich mich entschlossen habe, unsere Geschichte zu erzählen. 

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Vielleicht macht sie auch einer anderen Seele ein klein wenig Mut. 

Dann hat es sich erst recht gelohnt.

Ich danke euch für eure Unterstützung, danke für euer Vertrauen.

Tausend Dank von Herzen.

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Nadine&Evelyn